10歲的明明(化名)因曾嚴重中腸扭轉，導致腸子壞死，切除大部分腸子，長期得與短腸症候群奮戰。因腸道稀缺嚴重影響營養吸收，他每天得花超過12小時接受全靜脈營養，隨身帶著點滴架，行動大幅受限，到學校學習也很困難；更痛苦的是，他無時無刻不想大號，甚至放個水屁就不小心漏出糞便，必須包尿布，更別說與同齡孩子一起玩樂、過正常的生活。
像明明這樣的患者，在台灣並不多見。台灣短腸症治療權威、亞東紀念醫院副院長陳芸 說，短腸症發生率不高，估算台灣的短腸症患者可能不到百人。因為人少，需求容易被忽略，但他們的生活被疾病所累的程度一般人難以想像。
小腸是人體吸收營養與水分的重要管道，一般小腸長度約400至600公分，當小腸因先天過短或後天因素切除，導致無法維持身體正常的營養和水分吸收功能，就稱為短腸症候群。先天性因素如有些新生兒生下來就因胚胎發育不良、小腸就短；也有些人是發生中腸扭轉，同樣肇因於胚胎腸扭轉不良，讓小腸扭轉、壓迫、壞死而必須大幅切除。此外，後天因素還包含壞死性腸炎、腸中風、腸癌和腹部創傷等。
目前對於短腸症，除了處理相關症狀、避免感染外，主要是藉由全靜脈營養輸液來供給身體所需養分與水份。陳芸 說，有些病人短腸症候群有可能是暫時性，短時間營養不足，但接受一段時間靜脈營養，調理腸道適應後有機會脫離苦海。但也有一群人可能已接受好幾年靜脈營養，卻沒辦法脫離，未來能脫離靜脈營養的機會小於1成，必須終身抗戰或等待腸移植。
為了補充足夠的營養和水分，短腸症候群患者每天可能至少要打點滴12小時；若腸子太短、有造口的患者，可能「吃什麼立刻拉什麼」，在營養大幅流失下，所需的輸液量更大，一天24小時都在打點滴的人也不少。
陳芸 說，長時間接受靜脈營養有許多風險，包含感染、靜脈栓塞、敗血症、肝衰竭等，都是造成病人死亡的主要原因；此外，對生活、行動也會造成很大的不便，很多病人夢想去國外旅行，但想到要帶一大堆靜脈營養、光是行李就重達數十公斤而令人卻步。有些人有造口，必須不斷清理便袋、或有些人容易拉稀，得穿尿布，生活相當困擾，不易有社交生活。有的孩子接受靜脈營養後能勉強上學，但往往經過半天課程就形同枯槁，必須盡快回家補充營養和水分。
陳芸 說，目前有重組基因技術製成的類升糖素胜月太-2 (GLP-2)類似物的皮下注射新藥，有機會為短腸症患者帶來一線曙光。GLP-2是一種內分泌激素，國外研究發現，可刺激小腸黏膜生長、豐富血流、幫助吸收營養和水分，減少腸道上皮細胞凋亡。可望減少靜脈營養點滴的使用量。
陳芸 也說，樂見國內短腸症者未來有更多治療選擇，有些病人的點滴就可減量甚至提早脫離。
小腸移植也是短腸症的治療方式之一，陳芸 說，亞東醫院 是亞洲單一醫學中心做大愛捐贈小腸移植個案數最多的團隊，已完成28例，手術成功率百分之百，病人累積5年存活率達7成，且生活品質大幅提昇，好幾個病人因此擺脫靜脈營養，可自由自在旅行、和朋友聚餐。但腸來源是一大困境，團隊也甫通過活體小腸移植人體試驗，藉由親屬捐贈，期待未來造福更多病友。