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QPL-關於小腸衰竭,我要問的是?

小腸衰竭照護團隊

當小腸因先天過短或後天因素切除,導致小腸長度或吸收能力大量或漸進的減少,無法維持身體正常的營養和水分吸收功能,就稱為小腸衰竭。
關於靜脈營養,我想了解:
Q: 什麼是居家靜脈營養治療?
A:靜脈營養治療前,會先在患者胸前放置一條靜脈導管,家屬或病人返家
後,在家使用輸液機器將靜脈營養輸液由人工血管輸入體內,注射的劑
量及時間是依據每位病患的情況而訂定的。

Q:有可能晚一點打靜脈營養或不打嗎?如果不打會怎麼樣?
A:靜脈營養注射是看個人營養狀態決定;營養狀態太差未治療(靜脈營養)
可能會有生命危險。
Q:打靜脈營養可以改善我不舒服的症狀嗎?
A:如果是因營養太差引起的不舒服是可慢慢改善的。

Q:我的營養狀態有可能恢復成比現在還好的狀態嗎?
A:醫療團隊會根據病人目前的營養狀態, 給予適當的靜脈營養配方補充熱
量,營養狀況及體重可恢復正常。

Q:靜脈營養要打一輩子嗎?
A:急性腸衰竭的病人接受一段時間靜脈營養,調理腸道適應後,有機會脫
離靜脈營養治療;慢性腸衰竭就無法恢復腸胃道吸收功能,需要長時間
打靜脈營養。但若成功接受小腸移植,就可脫離靜脈營養。
Q:決定治療方式後,就會馬上進行嗎?或是我可以決定什麼時候進行?
A:靜脈營養前會先放置人工血管,視個人的營養狀態決定是否馬上進行。

Q:靜脈營養會影響到旅遊或出差嗎?
A:會。若每天得花超過12小時接受全靜脈營養,隨身帶著點滴架,行動將
大幅受限。
Q:靜脈營養會影響到生育能力嗎?
A:營養不良才會影響生育能力,特別是女性排卵功能會退化,生育能力
會下降,男性病人的生育能力則影響不大。
Q:居家靜脈營養治療有風險嗎?
A:全靜脈營養治療併發症包括人工血管感染、阻塞、膽汁阻塞性黃疸。

關於腸移植,我想了解:

Q:換腸之後,新的小腸可能可以用多久?如果不能用了,會怎麼樣?
A:因人而異。成功的小腸移植所帶來的最直接的效益,就是讓患者擺脫全
靜脈營養,提昇小腸衰竭患者的生活品質。根據亞東醫院的經驗,小腸
移植後五年的存活率有六成。如果小腸排斥不能用可移除小腸,仍可以
保有第2次移植機會或改靜脈營養。
Q:小腸衰竭以後去看其他門診或急診,有什麼需要先告知醫療人員嗎?
A:要告知是否接受了靜脈營養或小腸移植。因病人腸吸收不良故提醒醫師
減少開立口服藥物。
Q:如果我的家人捐腸給我,以後他打營養針的機率會不會變高?
A:移植前醫師會對捐贈者做詳細的評估,確認捐贈者風險低於1%才會 同
意移植。

Q:我的狀況可以申請哪些補助?怎麼申請?
A:重大傷病卡、身心障礙手冊殘障手冊、勞農保的殘廢給付、如有其它保
險也可辦理請領給付,詳情可找投保單位或社工室。
Q:我有交通的問題,有沒有車可以接送?如果有的話,費用怎麼算?
A:可申請復康巴士。一般費率:以新北市政府核定為準。