大家好，我是吉吉，現在讓我來告訴你我的故事！
  我一出生後沒多久，醫生叔叔、護士阿姨就發現我沒有辦法像其他小朋友一樣自己呼吸，於是趕緊插管讓我能夠順利呼吸。急救之後，醫院也開始檢查為什麼我不能像其他小朋友一樣呼吸，而且四肢都軟軟的。最後發現我得了一種罕見疾病：肌小管病變（目前台灣確認為肌小管病變診斷的人數還不到十人）。

  第一次出院返家後，因為抵抗力不好，小小感冒就讓我高燒不退還併發肺炎。阿公和阿嬤急得不得了，火速地送我到醫院。因為狀況不好，醫生叔叔發出好幾次病危通知，阿公千拜託萬拜託醫生叔叔和護士阿姨一定要全力搶救我。經過數不清的治療之後，我終於從鬼門關前回來了，謝天謝地。不過這一次肺炎讓我左邊的肺整個塌掉了，掀開衣服時左邊的胸部就好像被挖掉一樣凹下去了；而且脖子多了一個氣切口接上呼吸器，這樣我的呼吸道才可以在機器幫忙下維持暢通、氣泡才能擴張讓空氣交換。

    雖然因為呼吸器非常笨重、不好移動，加上我全身都沒有力氣，大部分時候都只能躺在床上，沒有辦法自己坐起來或離開家裡，但是阿公利用衣架、橡皮筋串等等工具，發揮巧思讓我也可以有許多玩具可以玩、看、聽。還綁了一個可以活動的鏡子，讓我可以躺在床上時可以稍微挪動鏡子來看看進門的客人或看看阿嬤、阿公、叔叔正在做哪些事。除此之外，阿公、阿嬤和外傭阿姨每天輪班照顧我，叔叔放學回來也會陪我聊一下天，大家努力讓我24小時都有專人陪伴，逗我玩、講故事、唱歌等等，儘可能讓我的生活多采多姿。阿公常常對我說「大家都愛你喔，每個人都是為你好、要幫助你喔！」。我最期待的時間就是傍晚阿公和阿嬤工作回來的時間了，因為阿嬤洗澡、吃飯後就會給我愛的抱抱，這是每天最最最重要的活動了！另外，每個週末阿嬤和外傭阿姨會準備澡盆讓我可以享受泡澡的感覺，真是很舒服唷！

    到兩歲半之前，我還是常常因為肺炎住院，而且一住就是十幾天到一個月。因為住院期間比較沒有活動，每次出院之後肢體就變得僵硬，所以亞東到宅服務的物理治療老師都會幫我拉筋。想到拉筋我就頭痛腳也痛，還沒拉之前就會先醞釀情緒，拉完一定大哭特哭來抗議。平常我也會用裝可憐、泛著淚光的表情來阻止阿公、阿嬤幫我拉筋，很聰明吧！現在我長大啦，治療師問我拉筋還是按摩，我會選按摩，哈哈！

    因為我長大的關係，本來的床不夠大了；而且床面太低，阿公阿嬤要扶我起來也變得費力很多、還容易腰痠背痛。後來治療師四處詢問，發現剛好有一台二手的電動床回收到輔具租借中心，真是太好啦！因為怕電動床一下就被租借出去，於是在一個很冷很冷、天還沒亮的冬天假日，我還窩在棉被裡呼呼大睡時，阿公阿嬤特地起了個大早，開車和治療師一起去借了二手的電動床回來。因為家裡門不夠寬、不夠高，床還是用吊車從陽台吊進家裡的唷！很感謝阿公阿嬤這樣辛苦又努力地幫我找更舒服的床。有了新床之後，阿公又在牆壁上架了電視機、在牆面上貼了一排的鏡子，所以我躺或坐著都可以看電視、也可以隨時從鏡子看到阿公、阿嬤、叔叔、外傭阿姨和客人在客廳或廚房活動的身影，方便極了！新床的斜度可以用遙控器調整，所以我更常常坐起來看書、看電視囉！我覺得我坐起來的時間變多之後，可以觀察周遭的時間也變得更多了，好像也變聰明了呢！

　我肺部功能不好，一直需要依賴呼吸器，三、四歲之前整天只能待在家裡，沒有機會接觸其他小朋友。後來到宅服務的治療師介紹了萱萱姊姊讓我認識。每當萱萱姊姊要來家裡玩時，我都會一大早就起床等著她喔！萱萱姊姊因為腦性麻痺的關係，走路不太穩，不過看到她可以走路，我還是好羨慕喔！她會講大野狼和三隻小豬的故事，當阿嬤問我大野狼敲門時可不可以開門，我一直點頭，萱萱姊姊會很認真地搖頭跟我說「不可以開門！」萱萱姊姊的爸爸用超級專業的相機幫我拍了好多好多漂亮的照片，那天我還以為自己是大明星呢！雖然治療師幫我上課時有點嚴格，但是她找萱萱姊姊一家來我們家玩，讓我有一點點感謝她。

    現在我有進步了，已經可以離開呼吸器2-4小時喔，利用這段時間可以坐上輪椅到附近的公園、學校、超商和賣場逛一逛。店裡的櫃子擺了好多好多種商品，有許多不一樣的形狀罐子和標籤，而且賣東西的叔叔、阿姨常常都會幫商品換位置，每天都有不一樣的發現唷！謝謝外傭阿姨常常推輪椅帶我出去逛，而且還會準備扇子幫我搧風或趕蚊子。如果我平常有乖乖、到宅療育時有認真上課，阿嬤就會幫我準備20元，讓我外出逛時可以坐賣場外面的遊戲車喔，真是好好玩啊！

    除了自己呼吸的時間慢慢增加了，我上課的內容也變複雜囉，包括注音符號、數字數量、拼圖、勞作、說故事和電腦操作等等喔！自從治療師帶來電腦之後，我又發現了一個新世界，原來有這麼多有趣的活動可以在電腦上進行。現在每天都要用電腦看動畫片（我最喜歡海底總動員），然後打開治療師給我的動畫短片看故事、聽故事。看或聽到比較熟悉的故事時，我會很開心地動嘴巴跟著旁白動喔，雖然現在沒有辦法發出聲音，希望未來可以清楚地講話給大家聽！雖然注音符號有點複雜，不過這次農曆過年時在治療師的幫忙下，用注音符號拼出「新年快樂」和「謝謝」給阿公、阿嬤、外傭阿姨和萱萱姊姊，我覺得自己真是太棒了！

    阿嬤說把我的故事分享給大家知道，這樣就會有更多人認識我或者和我有一樣診斷的小朋友。希望你有多認識我一點點了唷！