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  • 亞東院訊 第125期
  • 2010年4月

到宅療育服務-(上) 慢飛天使『恩恩的堅毅之路』

林昱廷 物理治療師  

到宅療育服務-(上)  慢飛天使『恩恩的堅毅之路』(相關圖片)恩恩一家人的堅毅之路
 有一群兒童雖然極為需要醫療或幼教、特教相關的協助,但因為生理、家庭、交通或經濟等等因素的限制或困擾,無法外出接受相關的服務。到宅療育服務就像送飯菜到獨居老人家中讓老人們可以得到關心、照顧到老人們的基本需求一樣,是將早療服務由醫療院所或機構快遞到家裡,關照特殊兒童的生理和發展需求的過程當中,也提供家庭成員或主要照顧者情緒和心理的支持。

 服務的過程由社工、物理治療師、職能治療師、語言治療師、臨床心理師、教保老師或特教老師等相關專業人員,依照兒童和家庭的不同需求,搭配不同專業提供協助和建議,包括:維持兒童健康的照護方式、促進兒童發展的活動、調整居家環境以進一步增進兒童的發展或減輕照護者的負擔、連結社會福利或社區資源等等。多管齊下希望能協助家有特殊兒童的家庭能減輕特殊狀況對他們生活所造成的負面衝擊,並讓兒童和家庭都有機會再順利將生活再度展開,連結到社區及社會。

恩恩的奮鬥歷程
    她是24週出生早產兒,出生後便因為肺功能不佳、腸壞死、骨折等因素接受許多的手術和藥物治療,滿一歲之後才第一次從醫院回到家裡。但回家之後,又很快因為感冒、肺炎等因素反覆住院,在恩恩滿兩歲之前的日子,大部分都是在醫院度過。後來又因為恩恩開始有癲癇狀況發作,照護變得倍加辛苦。第一次接觸恩恩是在她第一次返家時,雖然已經滿一歲,但還無法自己坐著,需要爸爸媽媽抱著坐,進食需要利用鼻胃管灌食、無法自己吞嚥,也沒有任何聲音。經過爸媽努力不懈地照護和引導,現在即將滿四歲了,也可以隨意地快走、雙腳原地跳、講簡單的句子表達意見、還可以吃下一大碗公的麵。

到宅療育服務-(上)  慢飛天使『恩恩的堅毅之路』(相關圖片) 出院後,雙親忙於照顧恩恩,如一不小心讓她感冒就會住進小兒加護病房,又會面臨生離死別,那時父母只有想到她的健康問題,壓根兒沒有想到她的教育和發展遲緩的問題。直到恩恩的身體比較好,才開始注意到發展問題,請教醫師後,請社工協助申請到宅療育服務,第一次接觸這樣的服務,請老師來家中上課,當時恩恩的父母覺得這一定花費相當高,後來知道這是社會局補助才鬆了一口氣。

亦師亦友
 到宅治療服務的時候,若有需求提出,治療師都會協助家長解決困擾。恩恩父母除了把治療師給的材料加工製作成圖卡,也有另外準備和製作很多需要使用的圖卡,沒有上課的時候複習治療師交代的作業或活動。治療師交代的練習細節,都會盡量注意做到,讓恩恩的發展可以更上層樓。

 曾走過的旅途,回首時仍是讓人熱淚盈眶。當恩恩開始會叫爸爸的時候、開始放手走、可以跳的時候,還有會模仿大人的口吻說「忘記了」然後去拿東西出來等這些往事,恩恩父母想起都深受感動,也更肯定辛苦療育是值得的。以前剛開始練習外出,恩恩甚至一踩到人行道地面就整個人都定住不敢動,經過父母努力及治療師的協助之後,目前已經可以活動自如、活潑的四處走動。

 恩恩爸爸自述在物理治療師身上學到如何啟發小孩,譬如:治療師教他們如何做沙包(因為外面賣的沙包都太重了,不合適恩恩),為了讓恩恩練習走路更穩定度及腳更有力,治療師要恩恩爸爸準備一個高度比較剛好的桌子,一個專屬恩恩的小桌子,恩恩爸爸就親手做了一個,讓恩恩坐著操作的姿勢更加良好。後來也增加語言治療師和職能治療師到宅療育,更能夠全方位的學習。

 恩恩媽媽表示到宅治療師對家庭成員的深入瞭解,然後對她們的狀況清楚。更重要的是不只是專業上的幫助,因為她們瞭解這種家庭的痛苦,需要的不只是物質上的幫忙,更需要在心靈上有所支持,恩恩媽媽說:治療師對我們來說就像是朋友一樣的扶持和關心,非常感恩這些治療師對恩恩的照顧和疼惜。不只是用心來教育,甚至常自己掏腰包購買對學習有幫助的東西,當自己的小孩一樣。

 恩恩一家人嘗試要到外面的機構療育。但因肺部功能相當不好,必須一直使用氧氣和監測器,如要去上課都必須全副武裝,爸爸必須請假陪恩恩母女一起去才足以照料機器和恩恩,若恩恩媽媽獨自前往是不可能完成的,但父親有工作在身,也常向療育機構請假。另一點就是費用部分,到機構上課的費用政府有補助,可是家庭自己必須先付費,然後提出申請,政府撥經費下來,這樣來回最快也要三個月,只要遲繳一個月中心就會要求停課,恩恩媽媽心想說:有的家庭真的沒辦法這樣繳錢,那麼他們的小朋友就沒辦法學習。因此到宅服務對象如果經濟不是很寬裕,而且小朋友狀況又比較複雜,不能常常規律外出去上課的家庭,有很大的幫助。

 恩恩媽媽非常推崇到宅療育,因為這樣可以讓很多人受益,治療師也表示:『我們努力讓小孩有進步,就是治療師最大的動力和成就感!』