血友病是一種缺乏凝血因子的先天性疾病，病患在以往凝血因子不夠普及的年代常常因為反覆的關節出血，造成關節的傷害甚至變形，久而久之也造成運動量的大幅減少甚至對運動的畏懼。但長期缺乏運動，肌肉張力跟肌耐力會比一般人低，容易伴隨肌耐力不足、體脂肪增加及心肺耐力不足等問題發生。近幾年血友病的治療觀念已經從有出血才補充凝血因子的需求性治療漸漸轉為固定補充凝血因子以預防出血的預防性治療，有了足夠的凝血因子就可以使病友開始從事各種喜歡、適合的運動。目前年輕的血友病患者在規律的預防性治療下和正常人的生活甚至是可以完全一樣的。

        亞東血友病中心除了例行的治療及整合門診服務外，也經常舉辦病友會傳遞醫療衛教新知，每年也於四月舉辦世界血友病日相關活動向一般民眾宣導對血友病的正確認知。今年因受新冠肺炎疫情影響，實體的血友病病友活動一直延宕無法舉辦，因此我們與武田公司共同發想，打造全新模式、為期一週的帶狀線上病友會「亞東熱血線上運東會」，在一週的活動之中設計許多靜態和動態的活動，鼓勵病友們疫情居家期間仍然不忘運動，鍛練關節活動度及肌肉耐力。腫瘤科暨血液科主任也是血友病中心大家長林世強主任表示，目前經由藥物動力學的檢驗可以讓病友明白在每次施打凝血因子後的每日體內凝血因子狀態，病友們就可以根據體內凝血因子濃度的高低選擇不同強度的運動，而不必過度擔心出血的風險，目前也有介面親和容易上手的APP可以使用，更方便病友們的運動規劃。

       血友病中心余垣斌醫師也補充說，目前有許多長效的凝血因子製劑，對病人而言施打更方便，也減輕了許多病友們在預防治療時需反覆打針的負擔。這些治療上的進步與全新觀念都鼓勵也支持病友們能夠更主動的去運動，藉以保持自己關節的健康。

        這次活動除了本院的病友參加，也非常感謝中華民國血友病協會的周瑞欽理事長及協會的病友們一起熱情共襄盛舉，病友們熟識的血腫科醫師、專科護理師以及復健科的蘇怡恬醫師和物理治療高婉蓉、呂苡甄、蔡沛霖老師們也加入各分組與大家同樂。病友與醫護人員分成F(飛翔)E(能量)M(肌動)H(希望)四組，在10月16日熱鬧的開幕式當天，由余垣斌醫師先介紹關節健康與個人化預防治療的新觀念，在有趣的支援前線、注音接龍等小遊戲為各組暖身後，由美麗的桃猿啦啦隊樂天女孩帶領大家一起跳應援舞蹈，也揭開這週運動會的序幕。

        在週間的活動中，我們穿插動態與靜態的活動作為該日的任務，各組依完成任務的快慢與成績每日累積積分，在每日公布的排行榜中，可以發現各組無不大顯身手，深藏不露的遊戲高手層出不窮。這週的活動下來，除了彼此之間更熟識，也寓教於樂的提醒了大家運動的重要，10月23日的閉幕式把象徵滿格電的最佳成績獎頒給了鄧仲仁醫師率領的肌動組，不過大家好像還意猶未盡，紛紛希望下次有機會再來大顯身手一番。

       未來血友病中心會持續協助病友在個人化的醫療上繼續前進，並鼓勵他們有良好的運動習慣，在適當的時機做適當的運動，減少自己出血的次數，這就是對關節最好的保護。

腫瘤科暨血液科/血友病中心 余垣斌醫師
專長：血癌、惡性淋巴瘤、多發性骨髓瘤、貧血及造血機能異常、血小板及凝血栓塞相關疾患、造血幹細胞移植(骨髓移植)、其他各部位癌症