許多血友病患者,因為害怕出血,不敢踏出戶外更不敢運動;事實上,病友可以先從難度低的運動著手,例如:游泳、騎腳踏車等非碰撞性運動,透過加強肌力也能保護關節,減少出血頻率;近年來血友病治療趨勢也以提倡預防性治療為主流,透過定期注射凝血因子降低出血風險,病友得以輕鬆動起來,不僅維持活動度,同時保護關節避免出血。
亞東血友病中心不僅有常規治療與整合門診服務,也定期舉辦不同形式的病友活動,透過有趣又生動的方式傳遞專業醫療衛教新知。2021年因應疫情,與台灣武田藥品聯手打造新穎的一週線上病友會「亞東熱血線上運東會」,今年疫情趨緩帶領病友嘗試戶外活動以增進身心健康,同時傳遞血友病照護觀念,強調個人化醫療管理及預防性治療的重要性,並透過互動式血友病實境解謎式衛教活動,促進醫病交流、培養團隊合作精神。
這次的活動在8月14日舉行,在萬華充滿文化的剝皮寮園區,除了有本院的病友及本院血友病中心林世強主任、余垣斌醫師、個管師、專科護理師及物理治療師們等照護團隊,也邀請中華民國血友病協會的周瑞欽理事長及其他病友們一同共襄盛舉。
林世強主任及余垣斌醫師介紹這次活動的核心概念和人體內不可缺少的第八凝血因子,並說明目前病友們可以根據體內凝血因子濃度的高低,來選擇不同強度的運動,不必再擔心出血的風險,更方便病友們的運動及生活規劃。接著進行有趣的『奇幻「東」物園』肢體猜謎小遊戲為各組暖身後,最後由專業的解謎管家,揭開「東奔西走解謎趣」城市尋寶的序幕。透過本次活動,除了讓病友彼此之間更熟識,也達到寓教於樂的目的,提醒大家個人化醫療管理及預防性治療的重要性。
未來,本院血友病中心將持續以個人化全方位醫療服務及創新型態的病友活動,鼓勵病友們勇於挑戰自我、盡情嘗試各種活動。將持續提供病友們最積極的預防性治療,其實病友與一般人一樣,只要做好適當保護,都可以勇敢嘗試更多元的運動型態,保持良好的運動習慣,不必再為人生設限。