在疾病診斷初期，第一常見的問題是「我為什麼會得到紅斑狼瘡？」。雖然過去有很多研究，但是狼瘡發生的原因無法一言敝之，如果試著簡單說明，只能說這是一種自體免疫疾病，患者的免疫系統攻擊自身特定的正常組織，基因與環境影響各半，女性發生率高，並不是病人吃錯什麼食物才得到，也不會傳染。與其問為什麼會有紅斑，還不如問：「我該怎麼做才能讓病情改善？」。病人剛診斷時對紅斑的了解不多，除了告知診斷的根據與日常注意事項，也要特別著重於常見的錯誤觀念糾正。診斷的時候要同時告訴病人治療的重要性或者不治療的嚴重性，還有一些生活習慣的調整。

　　簡單的訊息透過衛教單張可以傳達，例如：避免曬太陽、避免吃芹菜、九層塔、苜蓿芽…等影響病情的食物。然而還有一些錯誤的觀念，唯有透過對談才能夠發現。例如很多人以為全身性紅斑狼瘡的病人身上一定會有紅斑，但是紅斑只出現在大約三四成的病人，然而身上的紅疹常會造成病人很大的恐懼，此時要告知紅疹本身並不會造成傷害(圖一)。診斷的重點應該是這個疾病可能有不同器官的表現例如血液、腎臟或神經系統侵犯，透過病史與實驗室檢查就能掌握。

　　診斷初期，有些病人有病急亂投醫的做法，友人介紹就到處看病，雖說找尋第二意見是病人的權力，但是到第三意見通常也足夠，找到符合自己與醫師溝通方式才是最重要的。例如在疾病診斷初期的時候，就算病人自己不花錢也會有許多親朋好友提供健康食品草藥…等，最害怕的就是那些靈芝、蜂膠、黃耆、黨蔘…等補氣或增強免疫的藥，有時候不但沒有幫助，甚至會讓病情惡化，因此必須在診斷初期就提醒病人，一定要與醫師商量後再決定是否要吃，以免踩雷。

　　急性期治療的用藥是最重要的，老是把時間花在討論健康食品，會影響用藥觀念的溝通時間，非常地要不得。另外比較重要的應該是傳達生食或不新鮮的食物在使用高劑量免疫抑制劑的時候要避免，以免病從口入。

　　　

　　到了持續治療的時候，病人常常會厭倦或者恐懼吃藥，此時要告訴病人用藥的重要性。這個年代自行加藥的病人不多，但是可怕的是重複就醫，可能吃到許多同類型的藥物，尤其是止痛藥。反之病人有些不敢減藥，最常見是醫師告知病情改善，類固醇可在一定範圍內慢慢減藥，然而三月後的回診病人用藥仍然原地踏步。另外有些人千方百計地在時機還不成熟時間自行減藥，減藥又沒有告訴醫師，常常在醫師認為病情惡化告知必須加藥時，病人才說「醫師，其實ＸＸＸ我沒有吃」。 

　　建議病人如果認為病況有改善想減藥，真的可以直接跟醫師討論。醫病之間相處久了也知道哪些病人會減藥，也只能再衛教一次。有些家人或者路人甲乙一知半解又好為人師，會恐嚇病人說「一直吃類固醇會洗腎」。聽到這樣的信息總是向病人解釋說，紅斑腎炎使用類固醇不但不會傷腎，更是保護腎臟必要的用藥，收到錯誤信息之後病人的恐懼也只能透過醫師的再次衛教說明。

　　我也衷心希望大家看到病人吃類固醇變胖可以貼心的視而不見，因為如果大家都看得出來，病人已經很難過了，但是如果未達療效就提早減藥只會前功盡棄，請大家不要一直「提醒」病人外觀的變化，醫師其實都看在眼裡，也一直把減藥的目標放在心上。

　　　

　　全身性紅斑狼瘡是個慢性病，醫病之間的關係可以是很久的連結，有時在診間病人好奇的問一句「我到底看了多久啊？」，點開紀錄赫然已經超過十年，在教學時會提醒年輕醫師要重視這件事。回首來時路，醫師和病人的個性也被歲月磨去稜角，一開始許多正確的知識已然告知，例如：與其問為什麼發病，不如問該怎麼做才能改善病情。但是這句話要到心裡接受且能夠體會真的需要時間。

　　總之醫病的溝通在全身性紅斑性狼瘡這樣反反覆覆的疾病是很重要的，在診斷初期要建立良好溝通模式，追蹤期持之以恆，才能達到治療目標。