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  • 亞東院訊 第109期
  • 2008年12月

無喉的我語言復健過程

向陽俱樂部 林小山先生  

 無喉的我語言復健過程(相關圖片)    2004年的元月18日 .那是一個永遠難忘的日子,那天--我在板橋的亞東醫院接受耳鼻喉科的主治醫師???陳佳弘?的開刀,清除我第四期的喉癌腫瘤....好可怕....歷經15個小時.....
  
   其實早在將近一年前,經醫院告知就知道!我的喉嚨可能長有癌細胞腫瘤,當時我整個人都傻了.......怎麼會這樣?.....怎麼會是我?我怎麼那麼倒霉!我簡直不願接受這麼可怕的事實,腦袋裡面一片空白....回到家,也不敢告訴老婆及家人,內心極端的恐慌、又不願回診,結果花了十幾二十萬用甚麼氣功靈藥治療,又驅鬼趕神的忙了幾個月、不但沒效,吐痰反而帶有點血絲。失望和恐懼充滿了心靈,為了逃避現實,繼續接受到大陸拍戲的燈光工作,期望用工作來忘掉我的病痛、可惜事與願違,痰中帶血不但越來越多、而且喉嚨也漸感刺痛。年底回台不小心,痰中帶血的事被小兒子發現、急忙告訴他媽媽。

    好了!這下像炸了鍋!全家大小親戚朋友是罵的罵、勸的勸、說的說、就是希望我趕快到大醫院檢查治療。而我就是害怕,就是恐懼,就是不敢面對。到後來,被說得受不了,只要一起床,就趕快溜之大吉,不敢回家。一直ㄍ一ㄥ到元月中旬,才被我的老婆和大女兒硬架到? 亞東醫院?檢查 ,這下麻煩大了、陳醫師說我已經到達 四期末喉癌,要趕快開刀,否則老命不保,我老婆一聽、兩眼發直、二話不說,請醫師即刻安排手術、推進開刀房.........

    第二天我慢慢醒來,發現身上不但插了好幾根透明管子,因為被氣切不能說話,心裡在想、有那麼嚴重嗎?沒想到醫師卻告訴我;我是永久性氣切、以後將無法講話!我一聽整個人傻了、怎麼辦?怎麼辦?難道以後就要成了一個啞巴?出院後還要學手語來和別人溝通?我完了、我的工作完了、我下輩子完了!我內心充滿了悲憤、怨懟、痛苦的回憶著過去,這輩子雖然沒做過什麼好人好事,但也沒做過虧心事啊?老天為甚麼要這樣對我!我痛恨!我哀嚎.......當時我完全失去了生存的意義,好多天、好多天、我真想結束自己的生命.......因為我無法承受往後啞巴的生活......在開刀後一個多月,經過化療蕭吉晃醫師及電療熊佩韋醫師的告知,我必須再接受二十五次的化療、和三十六次的電療。而且是以早上化療、下午電療的醫療方式,一星期五天、 週休二日,連續密集治療, 約四十五天執行完畢。那時,經由副作用所受的痛苦和煎熬、真的無法忍受,好幾次想放棄,都是由於我老婆每天二十四小時,不斷的在我身旁,細心的照顧我、鼓勵我、安慰我、使我慢慢的走出創痛的陰霾,重新面對、往後殘酷的人生。

    出院後的某一天中午,我太太帶著我到台北車站,走到?前路一家中國青年服務社的八樓、也就是我們的無喉者協會,語言復健教室。當時我腦筋懵懵懂懂,體力也尚未恢復,只記得班裡面有幾十位前輩在上課,大家在數數、聲音很奇特,我是一臉茫然、恐慌?不知何去何從?幸好有何四玉老師和鄭麗珠老師的啟領,使我了解聲音復建的方法。他們很親切的告訴我;不要急,慢慢來,先把身體養好、再用氣動式講話器學講話,當時我就用寫字的方式請問老師:為什麼你們講話可以不用講話器?而且話說得那麼好又大聲?他們笑著告訴我說;這是 【食道語 】。

    什麼是食道語?怎麼那麼神奇?我們的喉嚨和聲帶不是在開刀時、都已經拿掉了嗎?而且在頸部前面留有永久性氣切的造口,照理講,根本不可能發音和說話。而老師們;他們不但「話」說得清晰、明白、卻不用任何輔助性的工具,說起話的狀況,和一般人沒什麼兩樣。我是又驚奇又羨慕!這怎麼辦到的?老師們卻告訴我說:「只要你願意、沒有什麼不可以」是真的嗎?老師又說;食道語 是利用我們在打嗝時,所發出來的短暫﹝呃﹞的一聲為基礎,只要勤加練習,總有一天、你也會說話!

    是真的,老師沒有騙我們,因為老師就是最好的見證。老師說: 只要從腹部﹝丹田﹞壓縮空氣到上食道,使空氣震動食道上的薄膜、而發出像打嗝﹝呃﹞的一聲,那你就有希望說食道語。為什麼?那麼難學嗎?其實說難也不是難,說簡單也不簡單,最重要的是全要靠自己的決心和毅力。因為光練﹝呃﹞的一聲,有的人只要一兩天,有的人卻要好幾個月。部份病友沒有耐心,在本班和大家一起練習沒幾次,就不來了,也不知道為什麼原因?非常可惜。我想有的病友是手術後,由於語言障礙,產生害怕、猜忌、恐懼、和對往後的人生,失去了信心和期望,造成內心自我封閉,並偋棄了親朋好友的關愛祈盼,自怨自唉!以後必須加以電話追蹤輔導、詳加鼓勵,以免有機會復聲的病友,失去了再說話的能力和機會。

    而能夠﹝呃﹞一聲,這只是個開始,要時常自我練習,隨時隨地的練,這樣才會有所進步。至於進步的快慢,則因人而異,有的很快、一年左右就說得跟老師一樣好。有的較慢,像我學了三年半,才尚可跟家人、朋友作短句的溝通,我在想;或許因為喉癌到四期末才開刀,化療和電療也連續做得比別人多,所以造成頸部嚴重籤維化和僵硬,使頭部的上下左右轉動都受到極大限制。連食道語的學習,也受到影響,一位跟我同期的同學,他說話就比我說好又流暢。

    因此學食道語、在個人的體質、醫療過程的不同,而有所快慢,只要肯用心努力!一定都有所獲。我是一個硬脾氣、明知道身體條件比別人差,就是不服輸、一定要成功!話是這麼講,練起來可不是那麼順利!起先練一聲﹝ㄚ﹞再來連續兩聲、三聲、四聲五聲﹝ㄚ﹞。﹝ㄚ﹞學得差不多了再學數數兒,1.2.3.4.5.6.7.8.9.10.慢慢的數,數到一百、一遍再一遍、數到口乾舌燥、頭昏眼花、才休息,每天練幾次,週而復始、有時候偷懶,好幾回借身體不適,一兩個禮拜沒練,馬上就退步!

     老師說;練食道語如同逆水行舟,不進則退、不論你說得再好,也需要每天練習。由於老師們的指導和鼓勵,不管學習過程有多累、多難過、也要堅持到底。每次上課時,老師總叫我上台說食道語,而我總是﹝吱吱嘎嘎﹞的、不但說得不好、還說得面紅耳赤、滿頭大汗。而台下的同學們,不但沒人笑我,大家都用激勵的眼光在看著我,讓我增加信心、再接再勵。因此;不論每次我說得再差再爛,只要老師叫、我一定會上台。不可否認,上台面對大家,真的壓力好大!好大!再大也必須克服,我認為上台練食道語,是讓我們恢復說話的唯一一條路。學好食道語,早日進入社會工作!不但如此;也提升了生活品質、加強了人際關係、及恢復了對自己的信心和希望。

後記
     台灣癌症基金會舉辦「第二屆抗癌鬥士選拔」從97位癌友評審選出二十位抗癌鬥士,六十四歲的林小山是此次獲獎最年長的抗癌鬥士。吸菸、嚼檳榔、喝酒四十年,罹患上喉癌末期切掉喉嚨聲帶,原以為再也發不出聲音,但他不放棄「說話」的權利,像小朋友一樣重新牙牙學語,現在講「食道語」表現罹癌後的生命力。

     罹患上喉癌的林小山,原本是活躍影視圈的燈光師,病前生活常隨著劇組出國拍戲,工作壓力一來,他每天至少一包菸,也嚼檳榔提神,每天晚上睡覺前,一定會灌一大杯高粱酒,要讓自己好睡。四年多前,林小山吞痰感覺喉嚨好像有一粒沙子卡住,不太舒服,他覺得不痛不癢應該沒事,繼續拍戲打燈光,喉嚨這顆疙瘩越來越大,開始隱隱作痛,脖子也摸得到腫塊,甚至吐出來的痰有血絲,被本院醫師診斷為上喉癌第四期。耳鼻喉科的主治醫師陳佳弘開刀拿掉了林小山的喉嚨,等於永久無法再用聲帶發音,且需再做36次電療和25次化療。不但切除喉嚨聲帶,頸部還留下永久的氣切造口。

     原本以為只能過在「無聲」的日子,沒有聲帶如何發出聲音?在老婆鼓勵下,他克服萬難學習食道語,即是用腹部壓縮空氣到上食道,發出有如打嗝「呃」的聲音來講話,有人光是要發「呃」一聲就要學好幾個月,現在他已經可以和家人溝通無礙,參加無喉者協會鼓勵病友。還回到亞東醫院癌友向陽俱樂部擔任義工三年,積極參與會務當幹部投入病房訪視。今年元宵節還辦巧扮[財神爺]跳加官,幫忙社工室辦理義賣活動,籌募社服基金幫助窮人,他的樂觀鼓舞了不少癌友更正面的看待人生 !