上餐館，品嚐美食，對我們來說是再平常也不過的事。可是那天，當我跟一位追蹤調整幾個月的腸衰竭的病人說，「從種種跡象看起來，你恢復適應得不錯，應該可以吃點肉排、滷雞腿。不過全靜脈營養要等到體重可以增加，才能再降施打時數。」他的眼神從暗淡轉趨閃亮，不可置信的雀躍的樣子。是吧！可以吃才是人生的真諦。
就利用這個機會跟大家談談腸衰竭的原因與腸衰竭的治療。腸衰竭的原因主要有三；第一、因為解剖學上的腸子變短；例如：因為腸扭結或腸血管栓塞導致腸壞死而大量切除或有些病童先天疾病造成小腸結構短；第二、腸子的長度正常，但腸子的神經系統出了問題，導致腸子無法蠕動；例如：嚴重的先天性全腸無神經結，腸神經發育不良，或是後天的慢性小腸偽阻塞症候群；第三、腸子長度與神經都正常，但負責吸收的腸黏膜細胞病變，導致病人不斷腹瀉，多為先天性腸黏膜病變。當然，除了這三種原因之外，也有一些病人是因為腸沾黏與腸皮膚?管，可能是因為腸子太多次的手術或是如腹部放射線治療導致腸炎與沾黏，無法手術也無法吃。當腸道的營養無法供給正常人營養與水份所需就叫做腸衰竭。腸衰竭的病人有的是可恢復，有的是不可恢復的腸衰竭。一般並無法知道可不可恢復，目前已知若成人小於50公分空腸，嬰兒小於10公分空腸，而且沒有迴盲瓣者，多屬於不可恢復，可及早建議小腸移植，其餘病人則一定會經歷一段居家全靜脈營養的日子，在持續的治療過程中探尋可不可恢復。
所謂居家全靜脈營養指的是回到家中施打靜脈營養，要自行消毒更換點滴袋與使用輸注幫浦，因此會需要教會病人與家屬如何使用，所有身體所需營養就從高濃度的點滴提供。從住院到出院可以居家全靜脈營養及之後的全靜脈營養期間，都需要一個多專業團隊的評估與準備。首先當醫師確定且診斷需要居家全靜脈營養後，病人需要裝置血管導管，共有兩種形式，一種是port-A，另一種是有皮下隧道的希克曼式導管。我個人喜歡後者，因為病人需要每天注輸，也免去每週扎針的痛苦。住院當中，我們需將點滴調整濃度到能提供病人一天的營養與水份。出院前，一般都需要由醫師與個管師、護理師、社工師、營養師重新再評估確定病患的營養、水份、相關幫浦與醫材的取得有無困難、口服營養素的調整、點滴管更換的訓練、與相關輸入與輸出記錄。過去可能花2週的時間訓練，現在靠著模具模擬訓練多半可以濃縮在2-3天完成。病人回家後，需每天紀錄他們的體重、飲食、體溫、排便與尿量。初期也需每週抽血檢驗來調整，穩定後再延長時間，血中微量元素則每半年測一次並調整。這當中要隨時注意導管與靜脈營養引發的併發症。
小腸衰竭復建治療會在病人使用全靜脈營養後開始，主要是能利用飲食或藥物治療甚或是利用外科手術或小腸移植讓患者脫離全靜脈營養，因為長期使用全靜脈營養有諸多嚴重併發症。過去一些研究顯示影響能否成功脫離全靜脈營養的因子包括腸子的長度，有沒有大腸與迴腸，使用靜脈營養的時間等。由於一般的食物需要繁複的消化程序才能分解成氨基酸、脂肪酸、葡萄糖等小分子吸收，而病人的腸道功能不彰，因此需要一些分解過的半元素或元素飲食，我們則會視病患的體重、營養狀況與水份情形決定是否縮減靜脈營養。這當中，不同的病人有不同的腸道狀況，一般而言，病人腸道排空較快，一定要從少量多餐(6餐)進食開始，但病人又因腹瀉比較會脫水，因此餐與餐中間大人可以補充每日1-2升的口服電解質水(多次少量為原則)、小孩則以每天每公斤體重50毫升為原則，餐食除了少量正常的飲食外，需有一些特殊飲食幫忙，有些病人無法忍受一些特殊飲食但又有其必要時，我們也會試著使用像胃造?管或空腸造瘻管連續灌食，以求脫離靜脈營養。一些藥物的補充也有助於小腸的適應，包括：抗腹瀉藥物、制酸劑、消化酵素、膽酸吸收劑、益生菌與抗生素，會視病人的狀況調整。因為小腸適應需要時間，整個療程會不斷嘗試，有些個案甚至需1-2年。我們之前利用這樣的流程與團隊治療腸衰竭的患者，有幾位已經將TPN縮短到8小時，有幾位再輔以腸造?管餵補充，已脫離全靜脈營養。腸衰竭復建團隊在這幾年的合作中也越來越有默契與經驗。
小腸延長術是另一項可能有幫忙的手術，利用病患脹大的小腸以手術方式分隔成兩條來延長它，目前國內外的經驗都不多，病人很多因為接受過太多手術而腹部沾黏，也讓這手術更加困難，並不合適。但對於一些合適的患者，不失為一個臨門一腳讓患者脫離靜脈營養的方式。
最後一項能讓患者可以正常腸道飲食則是小腸移植手術。前面所說的腸道營養治療固然可行，但對於一些腸道蠕動不良、腸道先天黏膜病變、或是腸沾黏短腸患者，別說進食了，不吃都會吐，也只能靠全靜脈營養支撐。患者有可能發生全靜脈營養有生命危險性的重大併發症，包括四項1.肝臟病變(黃疸指數上升，超過3mg/dl)，2. 靜脈導管引發兩處以上的大靜脈栓塞，3. 一年有兩次以上因導管引發的敗血症或黴菌血症，4. 經常嚴重的脫水，其中一項發生就符合小腸移植適應症，可早接受腸移植評估；或是前面曾提到的小腸先天性腸黏膜病變或腸很短而且沒有迴盲瓣，則是直接落入小腸移植的適應症。符合適應症的患者需考量時間性，及早評估，除了每次敗血症的生命高危險性外，一旦嚴重到肝臟也衰竭需一起換時，等候移植的死亡率是單純小腸衰竭等候死亡率每年8.8%的3.4倍。
本院為目前國內最早也是唯一執行小腸移植手術的醫院，一共進行過七位病人，從3歲10個月到64歲都有(5位小孩，2位成人)，這些病人平均等候移植的時間為347.6天，移植的原因多因先天或後天原因發生腸衰竭，且產生一年兩次以上敗血症，兩處以上靜脈管道栓塞、或肝臟黃疸產生。手術的成功率為100%，但有兩位病患發生嚴重急性排斥，其中一位不幸過世，一位則因恢復不理想而移除移植腸段，重新回到打全靜脈營養。病人術後平均在29.6天停掉全靜脈營養，經口進食無礙。平均住院天數是44天，出院後於門診追蹤良好，目前第一位移植患者術後已4年10個月。小腸移植術後照顧要注意的事項很多，因此也要靠整個團隊通力合作，經由這些努力，我們成功累積經驗，治療好病人，也完成人體試驗計畫，獲衛生署結案。這是整個團隊努力所共同獲得的成果。目前尚待衛生署正式公告，讓腸移植手術成為器官移植中另一個可以移植的臟器。對於符合適應症，但未能等到小腸移植的患者，或因為移植發生的排斥而發生不幸，或不如預期的患者深表遺憾。
五月是本院感念器官捐贈者的月份，除了舉辦懷恩節的活動，我們與腸移植患者都衷心感謝捐贈者的大愛讓生命延續，讓愛長存。我們也希望腸衰竭的患者，不要放棄，要懷抱希望，努力以求腸道恢復功能，早日品嚐美食。未來待新院區完工，我們將朝小腸衰竭照護中心努力，為這些患者提供更舒適與完善的就醫治療環境。
小腸照護與移植團隊
朱樹勳院長
外科：陳芸、吳建明、許琪琪醫師
麻醉科：林子鏞、吳佳展醫師
心血管外科：邱冠明、陳哲伸、黃日新醫師
肝膽胃腸科：張碧峰、李宗熙醫師
解剖病理科：蔡建誠醫師
精神科：馮榕醫師
重症醫學部：洪芳明、謝廷昌醫師
感染科：廖俊星、劉佳穎醫師
小兒過敏免疫科：陳家駿醫師
個管師與協調員：翁家琪專科護理師
營養科：劉麗娟主任
藥劑部：孫淑慧主任
社工室：熊惠筠主任
4D 小腸照護專責病房：全體護理人員