當生命只剩下有限的時間和空間，一生只有一次機會，你會如何選擇？時空回到2007年，基隆市民H先生以改裝輪椅推著罹患小腦萎縮症的太太，幾乎花了一整年的時間、走過2016小時、超過一百萬步的路程，採分段接力的方式完成徒步環島的夢想，這幾乎是一項不可能的任務，2009年妻子病逝後，H先生又繼續帶著夫妻倆的合照，再次展開環島旅途，這段故事被改編為由澎恰恰執導，黃品源先生與侯怡君小姐主演「帶一片風景走」，當年電影上映時廣獲社會大眾的關注，讓人感到極度的震撼：愛的方式有很多種，這卻是使人凜然虔敬的愛！這一段用生命寫出來的故事，是用百萬步堆積起來「逐愛旅程」，他們的故事不只創造不可能，也改變許多人對罕見疾病病友們的樂觀態度及社會觀感。
　　
　　小腦萎縮症屬於罕見疾病一種，為家族顯性遺傳，遺傳可能性高達50%，患者特徵是神經漸進性退化，發病初期走路搖搖晃晃，為保持平衡而呈現兩腿微張，走路狀似企鵝，所以該病友組成『中華小腦萎縮症病友協會』，又名「企鵝家族」。而小腦萎縮症也不是單一種疾病，而是一大群症狀相似疾病的統稱，因脊髓及小腦功能失調的症狀，又稱「脊髓小腦共濟失調症」。這些「共濟失調」症狀可能是由於脊髓 或周圍神經病變所引起身體運動協調功能不良，包括口齒不清、吞嚥困難、寫字乏力而字體不清晰難以辨識、手部細緻運動不良，或因脊髓功能不良所導致的步態不穩。除了以上的現象之外，有些病友還會有因神經系統其他部位病變引起的其他症狀，例如：複視、巴金森氏症、癲癇症、肌肉萎縮、四肢感覺異常或肌躍症…等。
　　
　　猶記得當日埋首文書處理工作中，24小時值班手機突然響起，急診護理師的緊急電話：「有位病人急診入院，小腦萎縮症的病友，家屬想詢問器官捐贈！妳能立刻過來評估病人嗎？」這是一通揭開成就慧命的電話，護理師交代完畢，我隨即將自己心情整理，立刻趕至急診。看著病歷上的詳實記載，我隱約看到一個愛子女的母親，在當生命只剩下有限的時間，卻為自己抉擇了不一樣的生命出口，C女士的健保IC卡上註記了器官捐贈的同意…。
　　
　　C女士，2009年確定診斷小腦萎縮症，雖然受疾病的影響，行動日漸較不方便，但簡單生活尚可自理，一直與兒子同住。身體有時候會因為吞嚥困難餵食容易嗆到的情況，而今年的冬天特別冷，去年底的一場感冒，讓她呼吸喘得不舒服，進而造成呼吸性酸中毒的情況影響其意識狀態。家屬送急診求助，診斷為肺炎，住院治療了一個月，情況控制稍好轉後出院返家繼續門診追蹤治療，家屬因擔心出院體力尚未恢復，故將母親暫安置在養護機構照顧。而C女士在養護機構，下肢無力無法下床，需要專業的照護，三天前也漸漸開始喘了起來，呈現呼吸費力的狀態。養護機構一早將其送至本院急診進行緊急處置，而C女士在到達急診時，意識狀態仍清楚表達完整意思，也表示對於自己的小腦萎縮症疾病狀態清楚瞭解最終結果，即要求急診的護理師想為自己簽署「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」，也在C女士的家人到達急診探視時，C女士完成了安寧緩和意願書的簽署。當日下午，C女士在家屬陪伴下，呼吸逐漸衰竭，在尊重C女士的自主意願之下，並無執行任何侵入性的急救措施，C女士在午後自然且平靜的離開了人世…。

　　這時我看到子女的眼淚倏倏地流而心裡滿是不捨，但身為器官捐贈協調護理師的角色，必須要和家屬確認器官捐贈的意願及捐贈手術同意書的簽署。在偌大的會議室裡，是C女士的弟弟、兒子和兩位女兒，在經過器官組織捐贈流程清楚說明及捐贈後外觀解釋後，家屬瞭解C女士身體狀況是因疾病末期呼吸衰竭心跳停止死亡，而非腦死，器官也在心跳停止的同時已喪失功能，故目前僅能捐贈組織：眼角膜、皮膚與骨骼。家屬討論後也取得共識，願意完成C女士的遺願，簽署捐贈手術同意書，捐贈C女士的兩枚眼角膜，旋即在當晚安排執行眼球捐贈摘取手術。女兒噙著眼淚卻深刻的說：「既然是媽媽的心願，我們身為子女也都願意尊重媽媽的選擇，就讓她的眼睛繼續有機會留在世界上，媽媽生病後生活漸漸不便，但現在她已經不再受限於行動困擾，平靜而無痛苦的離開了。但媽媽的這雙眼睛在別人身上，將有機會看盡世界角落的每一片風景，我相信，這是曾經樂觀助人的媽媽，在生病之後，最大的願望…。雖然媽媽離開了，我們子女心裡非常悲傷也捨不得，但想到替媽媽完成了最後一個心願，也算是身為子女最後為媽媽盡孝道的一種方式了…。」

你說：
別站在這為我哭泣。
你不在這裡，你也不曾離去。
你是日正當空的陽，灑落映照一地影的光…
你是急騁呼嘯的風，吹過我臉頰披落的髮…
你是綿綿細織的雨，淋過那等待滋潤的地…
你是靜謐閃爍的星，應許著每個孩子的願…
你是隨風飛揚的箏，牽引著殷殷期盼的心…
你是可以選擇的留，緊握著生死邊緣的手…
也許，我留不住你的身體…
也許，我可以留得你的形體…
也許，我可以選擇留下部分的你…
也許，我可以留住你的善、你的愛…。
那撲動的心，是這樣的年輕，
撼動著你曾經擁有的每分每秒…
那活力的肺，是陪伴你一步一腳印，上山下海，
踏遍世界的足跡…
那盡責的肝，是曾經讓你盡情揮灑青春，
豐富這色彩繽紛的人生…
那辛勤的腎，是暢快你盡情解放的時時刻刻，
涓涓滴滴…
那堅定的眼，是這樣的明亮透徹，
讓你看盡世界角落的每一美景…
那細緻的皮膚，那挺立的骨骼…
那超脫皮囊之外，才是真正的你…。