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  • 亞東院訊 第105期
  • 2008年8月

看不見的過去,看得見的未來──訪角膜移植患者賴玉羚

文/連新月小姐  

 看不見的過去,看得見的未來──訪角膜移植患者賴玉羚(相關圖片)    

    採訪結束前,賴玉羚微笑著說:「以前我是不會笑的,現在臉上每天掛著笑容。」

  是什麼原因讓這位愛跳舞的漂亮女孩,在理應快樂無憂的青春年紀裡,失去了笑容又重獲笑容呢?

玉羚(後排左一)與家人全家福                                                   

 那得從她13歲時說起。

剛開始,視線越趨模糊
  一般人一覺睡醒張開眼睛,看到熟悉的家和家人,是再自然不過的事了,玉看不見的過去,看得見的未來──訪角膜移植患者賴玉羚(相關圖片)羚卻因為太愛跳舞,11歲便遠赴上海,進入她夢寐以求的上海市舞蹈學校,日夜苦練芭雷舞藝。獨闖異鄉的日子已是難耐的寂寞,要命的是,她的眼睛也在此時出現異狀,右眼視線日漸模糊,越來越看不清楚,有時還伴隨著頭昏頭痛。兩年後,趁暑假回台,她到醫院求診,醫師診斷她患了角膜錐狀凸起的「圓錐角膜」疾病,更驚駭的是,醫師說,這種病無藥可醫,只能點紓解眼睛疲勞的藥水、戴硬式隱形眼鏡,來延緩惡化。

  這位才13歲的小女孩,自此開始對抗不可知的命運,她的性情也因此漸漸改變,看著同年紀的同學朋友日漸茁壯,她卻守著一個無法與人言說的「祕密」。直到21歲,她右眼的散光度數已高達1200度,在醫師的催促下,她終於點頭接受角膜移植。

我才不要!最初的排斥
    做完右眼手術後,原以為世界從此恢復正常,但光明如許短暫,原本完好的左眼,不久也開始出現症狀,走路跌倒、頭昏頭痛、無法看書看電視、連一部電影都無法看完…,最後,玉羚連家人的臉都看不清楚了。今年5月,玉羚再度接受左眼的角膜移植──手術前散光1600度,視力0.05。

自我封閉,無法面對
  談起這段換眼的心路歷程,玉羚雖然不捨得讓得來不易的雙眼流淚,但眼淚還是忍不住簌簌地落。

    眼疾、加上過度練舞造成疲勞性骨折,而被迫放棄最愛的舞蹈,玉羚的成長過程比一般年輕女孩來得波折,在舞蹈班?舞的工作,因眼疾而中斷;到電腦賣場、咖啡店打工,咖啡機的蒸氣、賣場使用的電腦,對她眼睛也都是加重傷害。眼見同學們陸續嶄露頭角,一事無成的沮喪、看不到未來的恐慌…,形成她內心極大的壓力,有一段時間,她不逛街、不買新衣服、不照鏡子,什麼都不做,唯一做的,就是把自己關在房間裡,自我封閉。

  不只玉羚,連家人也無法接受玉羚的眼疾,父親責怪玉羚未能照顧好自己的身體,母親則自責甚深。失去良性溝通的家庭,氣氛糟透了,有一度玉羚的眼疾甚至是家中的禁忌,沒有人敢於提起,這個小康之家背負著壓力,一步步走到了十字路口,是要持續毀壞下去,還是重新找回家庭的價值?

    母親永遠是家庭的靈魂。玉羚的媽媽是專職的家庭主婦,每天做家事、嘮叨責罵子女,生活一成不變;後來,她因緣際會,參加直銷業舉辦的成長、諮商課程,學會了溝通術,她慢慢改變對待先生、孩子的態度,這個家,終於展現凝聚力,一家人學會了把問題攤開來,直話直說,不再壓抑,也開始同心協力,一起討論玉羚的醫療。玉羚媽媽因此高興地說:「我賺到了家庭的融洽,也賺回了一個女兒。」如今問玉羚,在這過程中支持你最大的力量是什麼?她毫不猶豫地說:「是家人。」

信賴醫師,學會做病人
    多年來,玉羚始終以絕對的信賴,從台大、長庚到亞東,追隨著她的主治醫師張淑雯主任,一晃已16年了。醫療過程中,玉羚原本是警覺性不高的病人,在咖啡店被咖啡機的蒸氣傷到角膜破皮後,張醫師諄諄告誡她,角膜移植後若不慎引發感染或其他症狀,會導致角膜壞死,所以,「必須一輩子好好照顧眼睛」。醫師的提醒,讓玉羚慢慢學會和眼疾相處,也放棄了許多可能影響眼睛的活動,譬如游泳。

    在玉羚眼中,張醫師有時甚至比家人還了解她,她記得有一次,媽媽向醫師抱怨玉羚老是躲在房間裡,不肯到客廳來看看電視,張醫師說:「那當然,她看不清楚啊。」玉羚心頭瞬間便湧起一陣被理解的感動。因此,5月份準備進行左眼手術前,玉羚問張醫師:「是妳幫我開刀嗎?」依賴之情,流露無遺。

心懷感恩,生命變得寬廣
    一個多月來,玉羚擁有了一雙正常的眼睛,她不知道這對角膜來自何人何處,但她深懷感激,心裡總想著,該讓捐贈者家屬知道她有多麼地感恩。她為兩隻眼睛取名為小左、小右,每天都跟它們說說話,傾述心事。由於左眼手術剛剛做完,術後也沒有排斥現象,所以她坦承最近比較偏心小左,跟小左說話的時候比較多。

    採訪最後,在玉羚「以前我是不會笑的,現在看到好笑的韓劇,我還會開懷大笑」的結語聲中,玉羚用堅定的語氣回答了最後一個提問:如果有一天,妳面臨要不要捐贈自己的器官時,妳會願意嗎?她像為自己的人生負起最大責任般地承諾說出:「我願意!」

*賴玉羚的真情告白:
    我很感謝捐贈者及他的家屬,是他們的愛心,讓我重見光明,重新活起來。我希望讓他們知道,我和小左、小右,會做一輩子的好朋友,一輩子共處,永不分開,我一定會好好照顧它們。