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  • 亞東院訊 第98期
  • 2008年1月

國內首例小腸移植病友記事--小寶,生日快樂

公關課 謝淑惠課長  

      常的十二月暖陽,溫熱地照進四樓小兒遊戲室,我的眼前卻出現一位彷彿身處隆冬,全身包得密不透風,戴著毛線帽、口罩、手套的小女孩。旁邊的護理同仁低聲跟我說,她就是小寶,國內第一個接受小腸移植手術的病友。

  小寶回醫院檢查,順便回來探望她住院期間照顧她的小腸移植照護團隊。十多位醫、護、社工、營養科的叔叔阿姨,包括移植手術的陳芸主任,和笑得很開心的肯德基爺爺—朱樹勳院長都來了,圍著她合拍了好多張照片。

  人群散去後,我和小寶並坐在空蕩蕩的遊戲室裡。我知道幾天後是小寶滿10歲的生日,於是提議幫她辦個慶生會:「請妳班上的同學都來參加,我們可以找小朋友……」。原本把玩著指頭的小寶,抬起頭來用眼神打斷了我的話。她說:「我沒有上學,我沒有小朋友可以邀請。」

  小寶罹患「先天性腸蠕動不良」,吃什麼都會吐,兩歲開始就不是經口進食吸收營養,而是靠全靜脈注射來維生,肚皮上滿是以前手術的疤痕,身上主要血管也布滿注射針孔留下的痂。
  我沒有料想到,為了活命,一個10歲小孩的童年裡除了醫院和打營養針,竟容不下學校和同學。怔愣了幾秒鐘,才改口說:「那我們請鄰居小朋友,還是妳有表姊表弟來慶生?」小寶沒有回應這個建議,只是自顧自地說著:「我從來沒有去過任何人的家裡玩,最遠我只去過家樂福。」


  那妳在家都做些什麼?
  「看電視。媽媽忙的時候沒有人跟我說話,我不是看電視,就是和『阿公』說話。」

  「阿公」是小寶最心愛的填充玩偶,是一隻額頭上有皺紋的沙皮狗;小寶住在加護病房與命運之神搏鬥的時候,「阿公」是唯一獲准全身消毒後送進病床邊全程陪她的朋友。現在,她又多了一個朋友,是陳芸主任剛剛送給她的狗狗玩偶,小寶很認真的說:「我要叫它『阿輝』,光輝的輝!」

  撫著「阿輝」毛茸茸的頭,小寶說:「我真的、真的好喜歡動物,可是我從來沒有摸過,一次都沒有,媽媽說有細菌,會害我生病。」

  小寶張闔著很會說話的小嘴,露出整齊強健的牙齒,我知道這口好牙過去在她日常三餐全派不上用場;這10年來,她只吃過兩三根薯條,一般孩子喜歡的冰淇淋奶昔則從未碰過。嘴饞的時候,也只能取少量食物放嘴裡咀嚼後吐掉。

      手術成功後,小寶對進食的恐懼感並未完全消除,問她最想吃什麼,她的想像力打了結,喏喏說不出食物的名稱。沒有什麼進食自然排不出什麼糞便;想到便便,小寶突然露出笑容,說道:「有一天晚上我做了一個夢,夢見我大出一條好漂亮的黃色大便,我們全家圍在一起,大家都好高興、好高興。」我完全能體會小寶家人在夢境中的歡樂,但是淚水卻不爭氣地奪眶而出

 國內首例小腸移植病友記事--小寶,生日快樂(相關圖片) 

    身旁的小寶看來聰慧懂事,最疼愛她的小兒外科專科護理師翁家琪卻說小寶難纏,經常把她氣得說不出話來。兩人就像是冤家似的,見面總要拌嘴,起因是每回檢查,小寶總是哭哭鬧鬧,非得架上檢查床不可。翁家琪開口訓她:「走到檢查台邊又不會痛,哭什麼哭?」小寶就抽抽搭搭嗆聲回去:「妳又不是我,你怎麼知道我不痛。」有時為了讓小寶放輕鬆,翁家琪會故意開點小玩笑,旁邊的醫護人員都笑了,敏感的小寶卻放聲大哭:「我是個生病的人,你們為什麼要開我的身體玩笑?」

 國內首例小腸移植病友記事--小寶,生日快樂(相關圖片) 12月16日是小寶的生日,亞東醫院真的在12月15日那天,幫小寶辦了個慶生會。小寶和媽媽帶著她的玩偶「阿公」和「阿輝」出現了,大家圍著她唱生日快樂歌,心疼地看著她切開這10年來第一個可以享用的生日蛋糕,看著她叉起一小口蛋糕送進嘴裡;小寶真的已經開啟她可以從嘴巴進食的嶄新人生。一旁有張亞東醫院小腸移植照護團隊給她的生日卡片,上面寫著:「小寶,趕快長大,去幫助其他的小朋友。」感謝小腸移植手術順利完成,讓許許多多像小寶一樣的末期短腸症患者不再坐以待斃,相信他們也都有機會平安長大,去幫助更多的人。