國人一向喜歡追求「第一」,但對開刀時才10歲的李怡萱來說,這個第一,有太多太多複雜的「滋味」──在此之前,她是幾乎不知道食物滋味的「小腸蠕動不良症」患者。
   去年10月,怡萱在亞東醫院接受了國內第一例的小腸移植手術,移植醫學上跨出的一小步,已留在醫學史及大眾媒體的文字紀錄裡,用關鍵字「小腸移殖」google一下,李怡萱三個字,立即就從電腦螢幕上跳出來。
   2歲起,怡萱便無法正常進食,每天下午4點到隔天上午7點,得靜脈注射營養劑長達16個小時,這種形同身體受到拘禁的日子,即使成年人都難以承受,何況是理當活蹦亂跳的孩子。長期注射下來,怡萱清瘦的身體上佈滿一塊塊疤痕,而且幾乎快要找不到可注射的血管位置了,加上肝臟負荷過重,小腸移殖,已是非得走的一條路。家住泰山的怡萱,於是從林口長庚醫院腸胃科轉到亞東醫院,由外科部陳芸主任領軍的小腸移植研究團隊,此時正好通過審查,獲准執行小腸移植的人體臨床實驗。
   回憶等待腦死受贈者的那段時光,怡萱媽媽的內心可說是千迴百轉的擔心、害怕、猶豫,「決定的剎那,心臟跳得好快啊。」她說。她的擔心包括:這前無古人的第一次手術真的能成功嗎?其次,由於怡萱只能接受兒童腦死者捐贈的小腸,當時醫院裡有一名兩歲多的垂危病童,正在腦波室與死神拔河,但3歲以下腦死兒童的判定尚未明確規定,能否順利取得主管機關的同意、會不會等主關機關同意了,機會已在眼前溜走?也是怡萱媽媽心中的忐忑問號。而最煎熬的是,器官捐贈常常是生命與生命的交換,望著與怡萱病房相隔不遠的腦波室,怡萱媽媽猜想:「就是裡面的那個孩子吧?」她默默地為這個不相識的孩子祈禱,希望她努力活下來,但是,這個孩子活下來,便意味著自己的孩子必須繼續承受腹脹難忍的痛苦….。
   病痛有時就像老天爺給人的功課,功課總會遇到難解的習題,怡萱媽媽用母親的同理心去祈禱,度過了這個無法抉擇的兩難之境,上天終於給了她一個答案:她的孩子有救了!
   怡萱順利完成了小腸移植手術,成為國內首度移植成功的病例,9個月來,怡萱身體進步許多,原本術後每周要做兩次腸鏡檢查,8月起,已進步到每個月做一次就好了。至於生活上的改變,以前每天總是拖著點滴架起床的怡萱說:「終於可以動來動去了」。
   或許是自小生病之故,怡萱瘦弱的身體裡,彷彿藏著一顆很老很老的靈魂,她有超過同齡孩子不知幾倍的語言表達能力,不時會說出「期望越高,失望就會更大,失望是很難受的」這樣超齡的話;因為不能吃薯條,她從不會吵著讓媽媽帶她去麥當勞;長期出入醫院,據說她把醫院裡的兒童書都讀遍了。她也在醫院裡發現了一個「祕密基地」──病房裡的櫥櫃,她會躲進櫥櫃裡,做著自己的夢。她喜歡動物,動物常識頗為豐富,最愛的動物是狗,最心愛的填充玩偶就是一隻名叫「阿公」的沙皮狗。她無法正常到學校裡上課,爸媽幫她申請了在家自學,平日待在家裡最常做的事是看電視、以及跟她的玩偶們講話,手術後,媽媽偶爾會帶她到家附近的圖書館,她喜歡「文字比較少的書」。
   媽媽希望怡萱學會照顧自己,所以,從不對怡萱隱瞞醫療的過程,怡萱完全知道自己身體裡住著另一個人的小腸;事實上,聰明靈俐的怡萱也不希望家人隱瞞她任何事,她說:「擔心害怕哭一哭就好了,至少知道自己的事情。」手術前,怡萱家人都有著「不知道這孩子會走到哪一天」的隱憂,手術後,怡萱媽媽「看到了希望」,而怡萱更是:「我時時刻刻都在感謝他,每天起床可以動的時候就會感謝他…。」
    怡萱的身上依舊揹著別人沒有的東西,餵食的管子沒有拆除,人工肛門必須每天清洗,衣襟上的護身符永遠跟著她,但她也有了以前沒有的東西,9月以後,她將回學校上課,她期待交到新朋友,盼望友誼可以消除過往的寂寞。祝福怡萱!